Najvažnije
How Good Of A Friend Are You Really?
Monika i Veseljko Perić iz Orljeva, sela u opštini Petrovac na Mlavi, imaju troje dece – dvadesetjednogodišnju ćerku i dva sina od 17 i tri i po godine. Uprkos invaliditetu jednog člana porodice – starijeg sina Mihajla, oni ipak smatraju da su srećna porodica.
Kada se rodio Mihajlo svi su bili presrećni, bio je potpuno zdrava beba ocenjena sa devetkom po rođenju, seća se Monika. Prvih godinu dana njegovog života sve je bilo u najboljem redu, međutim, kako se bližio drugoj godini primetili su da se ne razvija kao njegovi vršnjaci.
Mihajlo kada je imao oko dve godine
„Prohodao je tek sa dve i po godine, hod je bio nesiguran i često je padao, pa je zato veći deo vremena sedeo ili puzio. Primetili smo i neobične pokrete dok je sedeo, njihao se napred – nazad dok je slušao muziku ili gledao crtane filmove. Pored toga, nije progovorio do druge godine“, priča Monika.
Tako je počela agonija porodice Perić, rešene da sazna kakve smetnje u razvoju ima njihovo dete i kako da mu pomognu. Vodili su ga prvo kod stručnjaka u Petrovac i Požarevac, a potom su otišli u Beograd na Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj, međutim, dijagnozu nisu dobili.
Dalje su ih uputili u Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju "Prof. dr Cvetko Brajović" u Lipovici. Mihajlo je tamo bio oko dve nedelje i nakon detaljnih analiza koje je uradio tim stručnjaka, ustanovljena je dijagnoza „perverzivni poremećaj u razvoju“ praćen autizmom. Tada je imao četiri godine.
„Mihajlo je progovorio u četvrtoj godini i dan danas priča samo kada mu je nešto potrebno ili ponavlja ono što čuje na televizoru ili radiju. On ima sobu na spratu kuće u koju odlazi sam i spava sam, sam se i hrani. Najveći je problem to što ne kontroliše svinktere i često moramo da mu menjamo pelene“, kaže ona.
Monika sa sinom Mihajlom
Na pitanje zašto je to tako, lekari nemaju odgovor, samo sležu ramenima i govore roditeljima da za njegovo stanje nema leka.
„Dobijanje dijagnoze nije ništa značajno promenilo. Nastavili smo i dalje da živimo svi zajedno i prihvatili smo svog sina takvog kakav je, ali svima nam je bilo teško“, kaže Veseljko.
To osećanje nemoći teško se može opisati rečima, kaže Monika, i dodaje da se vremenom čovek navikne na sve.
„Kako nam je bilo kad smo primetili da nešto nije u redu sa Mihajlom i kasnije kada smo dobili konačnu dijagnozu to samo ja znam. Mnogo puta sam razmišljala zašto se to nama dešava, pa se onda isplačem. Ja ni dan danas ne mogu da se pomirim sa tom dijagnozom, jednostavno je mnogo teško. Najteže mi je bilo kada je krenuo u školu sa svojim vršnjacima, dok sam gledala kako sva druga deca nešto rade i postižu rezultate, a on ne može“, iskrena je Monika.
Mihajlo je prvo pohađao predškolski program u selu Rašanac, a potom je krenuo u prvi razred u Osnovnoj školi „Bata Bulić“ u Petrovcu sa zdravorazvojnom decom ali, radio je po individualnom obrazovnom programu. On je bio prva generacija koja je radila po IOP-u.
Pošto nije mogao sam da prati nastavu, majka je do četvrtog razreda svakodnevno bila sa njim u školi i pomagala mu da savlada gradivo. Od petog razreda, uz saglasnost roditelja, prebačen je u specijalno odeljenje u istoj školi.
„Zadovoljna sam kako su tamo radili sa njim, naučio je da čita i piše. Ne koristi olovku jer nema razvijenu finu motoriku, ali piše na kompjuteru sve tačno, sa tačkom, zarezom i velikim slovom“, zadovoljna je majka.
Mihajlo čita knjigu „Alisa u zemlji čuda“
Šta posle osnovne škole?
Jedan od najvećih problema, po rečima naše sagovornice, jeste to što deca poput Mihajla nakon završene osnovne škole nemaju opcije za dalje školovanje.
„Svi su me upućivali na Dom za decu i lica ometena u razvoju u Stamnici ili u Ustanovu za odrasle i starije u Velikom Popovcu, međutim, mi nismo hteli, jer to nisu škole. Nije mogao da upiše školu sa domom za učenike oštećenog sluha i govora u Jagodini jer oni primaju samo decu koja mogu sama o sebi da brinu. Jedina opcija u tom trenutku bio je Dnevni boravak za decu i omladinu ometenu u razvoju u Požarevcu gde bi makar mogao da se druži sa decom i nešto nauči. Međutim, cena mesečnog boravka bila bi 54 hiljade dinara, što je ogromna suma i nismo mogli tamo da ga upišemo“, priča majka.
Odlučili su se za jedinu preostalu opciju – da Mihajlo ostane kod kuće. Ipak, nisu odustali od traženja adekvatne ustanove koja bi njemu mogla, ako ništa drugo, da pruži neku razonodu, jer zatvaranje deteta sa invaliditetom u kuću nije dobro ni za njega, ni za porodicu, smatraju roditelji.
Upornost se isplatila, ove godine došli su do saznanja da u Žabarima postoji udruženje roditelja koji imaju decu sa smetnjama u razvoju. Odveli su tamo Mihajla nekoliko puta i veoma mu se dopao način na koji oni rade. Družio se sa decom koja imaju autizam, Daunov sindrom, cerebralnu paralizu i druge bolesti i on se tu uklopio, pronašao se u tom njihovom svetu.
Jedna od radionica za decu u Žabarima
Od septembra ga redovno vode u Žabare, gde je do sada stekao i drugare. Uključen je u sve aktivnosti, a posebno voli kreativne radionice na kojima prave razne predmete.
Posle deteta sa invaliditetom roditelji se teško odlučuju na još jedno dete
Iako su sa Mihajlom prošli kroz mnogo teških momenata, odlučili su se 14 godina kasnije i na treće dete.
„Želeli smo da Mihajlo pored sestre ima i jednog brata koji će zajedno sa sestrom brinuti o njemu. Mislim da smo u tom delu uspeli, jer će Mihajlo i kad nas više ne bude uvek imati sestru i brata koji ga vole i brinu o njemu“, nada se Veseljko.
Veseljko Perić sa suprugom i mlađim sinom
Tokom trudnoće uradili su brojne analize, između ostalog i genetičke, i rekli su im da je dete potpuno zdravo. Najmlađi sin Veljko ima sada tri i po godine i razvija se kao sva deca njegovog uzrasta.
Sva deca se lepo slažu – Veljko i Mihajlo se zajedno igraju, a njihova sestra Andrijana, kao najstarija i najodgovornija, vodi računa o njima.
„Nekad se desi da ja moram da odem do grada i ćerka ostane sa braćom kod kuće. Iako je nikada nismo terali da ga presvlači ona to radi kada ja nisam tu i spremi mu da jede“, ponosna je Monika na ćerku.
Monika i Andrijana
Andrijana je imala tri godine kada se rodio Mihajlo i ona je, kaže, navikla od malena na njega takvog, oduvek je svesna da je njemu potrebna pomoć.
„Ja sam uvek spremna da pomognem svom bratu. Kad god mogu ja sam uz njega i uvek ću biti tu kada god mu bude potrebna moja pomoć. Brat i sestra se uvek vole bez obzira na sve probleme“, smatra Andrijana.
Bez posla 17 godina
Nerešiv problem roditelja dece sa invaliditetom je to što jedan od njih ne može da radi. Deca sa invaliditetom poput Mihajla zahtevaju negu 24 časa, zbog čega je Monika morala da žrtvuje svoje poslovne ambicije. Ona već 17 godina nije u mogućnosti da radi i, s obzirom na to da drastične promene na bolje neće biti, neće moći ni u budućnosti. Nije joj bilo lako, ali je morala da se sa tim pomiri.
Mihajlo ima invaliditet 100 odsto i dobio je tuđu negu pre šest godina, prvo na tri, a potom na još tri godine. Lekari su mislili da će biti poboljšanja, međutim, pošto se to nije desilo prošle godine dobio je trajnu tuđu negu koja iznosi 28 hiljada dinara mesečno.
„Mnogo nam znači što više ne moramo da sakupljamo obimnu papirologiju za ostvarivanje tuđe nege i pomoći i strepimo da li će je dobiti jer je to mukotrpan proces – odlasci kod psihologa, psihijatra, neurologa, pa na dve komisije gde ga procenjuje tim stručnjaka“, objašnjava ona.
Prima i uvećan dečiji dodatak ali još svega godinu dana ima pravo, dok ne postane punoletan, a posle toga pokušaće da dobiju produženo roditeljsko pravo koje mu pripada do 25 godine.
Taj novac zaista se i potroši na osnovne stvari koje su Mihajlu potrebne, na prvom mestu pelene i hranu. Mihajlo ne pije nijedan lek jer ne postoji ništa što bi mu pomoglo. Za njegovu bolest jednostavno nema leka, potrebna mu je samo ljubav i pažnja svih članova porodice.
Za svu decu sa invaliditetom Udruženje „Naše srce“
Roditeljima dece sa invaliditetom potrebna je podrška, razumevanje i uteha, a kroz šta oni prolaze najbolje može razumeti onaj koji je to osetio na svojoj koži. Svakom je svoja muka najteža, ali kada se osvrne oko sebe i vidi da ima i težih slučajeva, dobije neku vrstu utehe i snage da nastavi dalje, da se bori.
Monika je u dnevnom boravku videla mnogo težih slučajeva od njenog sina – decu koja su u kolicima bukavalno kao biljke, koje roditelji hrane, decu koja su agresivna i koja piju brojne lekove. To joj je dalo snagu da se bori ne samo za svoje, već za svu decu sa invaliditetom i njihove roditelje.
„Gledajući svu tu decu došla sam na ideju da bi u našem gradu trebalo da postoji mesto na kome bi se deca sa invaliditetom okupljala, družila i imala neke aktivnosti. Odlučila sam da osnujem udruženje osoba sa invaliditetom, koje sam uz saglasnost nekolicine roditelja koji su podržali tu ideju nazvala „Naše srce“, jer su ta deca zaista naše srce“, kaže Monika.
Logo Udruženja „Naše srce“
Udruženje je registrovano u novembru ove godine i trenutno okuplja 20 aktivnih roditelja zainteresovanih za saradnju. Glavni ciljevi udruženja su okupljanje osoba sa invaliditetom, druženje i organizovanje različitih aktivnosti za njih. Po njenim rečima, planiraju da uključe tim stručnjaka koji bi radio sa decom, jer je cilj i da nešto novo nauče, da na radionicama prave ukrasne i upotrebne predmete, organizuju izložbe i postanu vidljiviji u svojoj lokalnoj zajednici.
Ovaj tekst je nastao u sklopu projekta “Invaliditet je stanje cele porodice” po Konkursu za sufinansiranje projekata proizvodnje medijskih sadržaja namenjenih osobama sa invaliditetom u 2021. godini”.
