Najvažnije
How Good Of A Friend Are You Really?
Iako je imala prvu rizičnu trudnoću, Slađana Milovanović Žurkić iz Požarevca je na svet donela zdravu devojčicu po imenu Tea. Četiri godine kasnije, svesna rizika, odlučila je da rodi drugo dete. Nažalost, druga trudnoća je bila još rizičnija – devojčica Petra je rođena prerano što je kao posledicu izazvalo cerebralnu paralizu i zauvek promenilo život ove porodice.
Petra je rođena u 28 nedelji, odnosno 12 nedelja pre termina. Bila je teška svega jedan kilogram i 200 grama. Doktori su nakon porođaja roditeljima rekli da je posteljica bila spuštena i daje to zapravo bio uzrok prevremenog porođaja.
„Primili su je prvo u petrovačku bolnicu, a ubrzo potom poslali za Požarevac, jer su se plašili da neće stići do Beograda živa. I ona i beba bile su životno ugrožene i prioritet je bio sa spasu Slađani život, postojala je opasnost da iskrvari“, seća se bolnih uspomena njen suprug Danijel i dalji tok priče prepušta Slađani.
Obe su veliki borci i uspele su da dobiju najvažniju bitku – za goli život. Petra je po rođenju provela tri sata na kiseoniku u požarevačkoj bolnici, a nakon toga je prebačena na Institut za neonatologiju u Beogradu. Dve nedelje nakon rođenja desilo je da je odjednom prestala da diše, ali se ubrzo povratila. Međutim tada su krenuli brojni problemi. Jedno vreme nije bilo ni moždane aktivnosti, pa su krenuli epi napadi.
„Bukvalno su je uspavljivali da bi izbegli epi napade, bila je kao u nekoj veštačkoj komi kako bi joj sačuvali moždane funkcije. Skoro dva meseca joj oči nisam videla“, započinje priču Slađana.
Petra je ukupno četiri meseca provela na Institutu za neonatologiju. Kada je konačno otpuštena kući lekari nisu mogli ništa konkretno da kažu roditeljima jer ni oni nisu znali koliko je oštećenje i kakve će posledice biti.
„Ako bude biljka, biće vaše cveće, tako su nam rekli lekari“, urezalo se u njeno sećanje.
Kako su se Slađana i Danijel osećali u tom trenutku, kažu ne mogu opisati rečima. Bilo je mnogo pomešanih osećanja - sa jedne strane bili su srećni što je Petra preživela, a sa druge strane prestrašeni jer nisu znali kako će se bolest razvijati i šta da očekuju.
Prvo su primetili da se njihova beba ne okreće, kao što to bebe vrlo brzo po rođenju čine, i jasno im je bilo da postoji neki problem. Svakodnevno su radili vežbe sa njom po preporuci lekara i redovno odlazili na kontrole. Dijagnozu cerebralne paralize Petra je dobila sa godinu dana, ali to nije njen jedini zdravstveni problem, oštećenje se odrazilo na sluh i vid, ima dioptriju plus pet, na daljinu vidi samo 20, a na blizinu 40 odsto.
Slađana i Petra
Iako prognoze nisu bile optimistične, zahvaljujući velikoj Petrinoj želji i upornosti roditelja da svakodnevno vežbaju sa njom, uspela je da prohoda sa dve i po godine.
„To je bio veoma nestabilan hod, često je padala. Ima problem sa levom stranom tela - leva noga je u jakom grču i delimično ruka. Zbog straha što često pada bukvalno je hodala na dva prsta leve noge“, priča naša sagovornica.
Pored njene osnovne dijagnoze, ima i urođenih moždanih problema. Zbog toga je redovno vode na magnetnu rezonancu.
Petrino mentalno zdravlje je dobro, ne kasni za svojim uzrastom, ali je govor veliki problem. Mnogo glasova ne može da izgovori, zbog čega je drugari u vrtiću često ne razumeju, ali ume da ih napiše. Ukućani je odlično razumeju i bodre da vežba i da će vremenom, ako se dovoljno trudi, uspeti da izgovori sva slova.
Ona je sada predškolac i sledeće godine trebalo bi da krene u prvi razred. Roditelji se nadaju da će pohađati redovnu nastavu i da će moći da se uklopi.
Četiri operacije za šest godina
Šestogodišnja Petra je do sada imala četiri operacije. Prvu je bila u Beogradu već sa 16 meseci zbog hronične upale ušiju, posle čega se sluh popravio. Druga operacija usledila je sa tri godine kada je, takođe na klinici u Beogradu, imala intervenciju na debelom crevu.
Ubrzo nakon što je prohodala počela je da joj se krivijedna noga, zbog čega je bila potrebna i treća operacija. Pošto takvu operaciju ne rade lekari u Srbiji, najbolja opcija im je bila klinika u Turskoj.
„Nakon što je počela da se krivi jedna noga primetili smo da kreće da se krivi celo telo. Morali smo što pre da je vodimo na operaciju. Lekari u Turskoj su nam objasnili da su na nozi presekli jedan deo nerava kako bi zaustavili njeno krivljenje“, priča Petrina majka.
Operacija je bila uspešna. Nosila je gips mesec dana i noga se ispravila. Roditelji su se nadali da će to biti neko trajnije rešenje, međutim, posle godinu dana ponovo je noga počela da se krivi.
Usledila je i četvrta operacija u Ćupriji, a radili su je ruski lekari. Oni su Petri operisali tetive na ukupno 12 tačaka na celom telu. Dobro je tekao oporavak nakon operacije i ona je ubrzano stala na noge.
„Svaka operacija je veliki stres, to čekanje da se probudi iz anestezije i oparavak kada sve to prođe. Najgore od svega je što je dejstvo operacije kratkog veka, jer kako raste vraćaju se isti problemi“, objašnjava.
Hiljade i hiljade evra za operacije i rehabilitacije
Najveći problem porodice Žurkić je prikupljanje novca za Petrino lečenje. Troškove operacija i rehabilitacije u inostranstvu ne pokriva republički zdravstveni fond, a roditelji nisu u mogućnosti da sve to sami finansiraju jer su u pitanju ogromne sume novca – hiljade i hiljade evra.
Posle svake operacije potrebna je intenzivna rehabilitacija – da bi se ojačali mišići i sprečilo dalje propadanje kostiju ona mora intenzivno da vežba. Nažalost, samo vežbe kod kuće nisu dovoljne, daleko je bolji efekat ako vežba na određenim spravama kojih nema u Srbiji.
„Bile smo na neurorehabilitaciji u Hrvatskoj gde postoji lokomat – sprava koja jača mišiće, a sa druge strane navodi mozak da usvoji pravilnu šemu hoda. Ta rehabilitacija košta mnogo, terapije za 12 nedelja su 12.000 evra“, kaže ona i dodaje da taj ciklus Petra mora da ima što je češće moguće.
Petra vežba na spravi za jačanje mišića
Da bi joj omogućili bolji život, krajem prošle godine Petrini roditelji odlučili su da pristupe fondaciji „Budi human“. To im je bio jedini izlaz iz teške situacije.
Danijel naporno radi kako bi obezbedio porodici sve što je potrebno za život, pa kada su Petra i Slađana odsutne brine o starijoj ćerki Tei. Saradnju sa Fondacijom i medijima Slađana je preuzela na sebe.
Operacija u Turskoj koštala je oko 25 hiljada evra, a druga u Ćupriji oko 3.000 evra. Fondacija je pokrila najveći deo troškova operacije i rehabilitacije, ali novac za put i hranu roditelji uvek moraju sami platiti.
Račun u Fondaciji „Budi human“
Najveći problem je što tu nije kraj, izvesno je da će još operacija biti potrebno Petri dok ne izraste, a samim tim i rehabilitacija. Iako je celoj porodici veoma teško da se izbori sa tolikim pritiskom, odustajanje nikada nije bila opcija za ovu porodicu.
„Petra je veliki borac i kada vidim kako se ona bori da hoda, ko sam ja da odustanem. Mnogo se trudila nakon svake operacije i brže se vraćala na noge u odnosu na procene lekara. Imali smo mnogo teških trenutaka, mnogo uspona i padova, ali kada vidiš neki napredak, makar on bio i minimalan, to ti daje nadu da nastaviš dalje da se boriš“, uporna je Petrina majka.
Bolnica kao druga kuća
Za Petru je bolnica kao druga kuća, jer je bukvalno tamo odrasla. Do skoro je tražila da ide u bolnicu jer je tamo bila stalno okružena decom.
„Imam puno drugara i lepo se družimo, ali dok sam u bolnici nedostaju mi sestra i tata, nedostaju mi i drugari iz vrtića“, kaže Petra.
Petra Žurkić
Iako je mnogo bola pretrpela nakon svakog buđenja iz anestezije i rehabilitacije, ona je nasmejana i vedra devojčica, puna života. Sve više primećuje kako druga deca funkcionišu i od te želje da i ona potrči pristaje na svakodnevno vežbanje, iako je i to iscrpljujuće i bolno za nju.
„Mama, zašto je meni ovakva noga, zašto imam ožiljak na nozi“, pita Petra sve češće majku i želi da ima nogu kao njena sestra Tea.
I Slađani je silom prilika bolnica postala druga kuća, ali joj svaki odlazak mnogo teško pada jer je po mesec i više dana odvojena od druge ćerke i supruga i ne može da im pruži pažnju koju zaslužuju.
Iako je Tea imala svega četiri godine kada se Petra rodila, bila je veoma svesna zašto mama mora u bolnicu. Ona posvećuje svoje vreme sestri, radi sa njom i pomaže joj pri kretanju, razume zašto mora da je drži za ruku dok korača. Jednostavno je zbog cele situacije ranije sazrela od svojih vršnjaka.
Tea i Petra
„Svesna sam kakve zdravstvene probleme ima moja sestra, ali ja je doživljavam kao da ih nema. Najteže mi je što su Petra i mama često odsutne, puno mi nedostaju kada dugo nisu kod kuće“, priča Petrina desetogodišnja sestra.
Svi Teini drugari iz razreda znaju da je njena sestra bolesna i da joj je potrebno mnogo novca za lečenje. Nije lako, ali ona je naučila da živi sa tim i ima podršku u školi od učiteljice, drugova i drugarica. U njenoj školi održano je nekoliko humanitarnih bazara za pomoć Petri.
Sa humanitarnog bazara
Više humanitarih akcija održano je i u Petrovcu na Mlavi. Takođe, uz pomoć licitacija prikupljeno je nešto novca za njeno lečenje.
Roditelji prepušteni sami sebi
Kao da nije dovoljno što roditelji moraju da se suoče sa bolešću deteta i nauče da žive sa zastrašujućim dijagnozama, neophodno je da konstantno prikupljaju obimnu dokumentaciju, čekaju u redovima, šetaju se od vrata do vrata, od šaltera do šaltera.
„Deca sa cerebralnom paralizom nemaju nikakvih olakšica, procedura je ista kao za sve. Strašno je komplikovano i iscrpljujuće prikupljanje medicinske dokumentacije“, požalila se Slađana.
Smatra da su zapostavljeni od države i društva. Petra ima pravo na tuđu negu, prvi put je dobila na godinu dana, potom na dve i sad ponovo ide na komisiju. Pošto joj je prethodni put komisija procenila tuđu negu na 70 odsto dobijala je oko 10.000 dinara. Ima pravo i na dečiji dodatak od 5.000 dinara. Svega 15.000 dinara mesečno.
Ako se uzme u odbzir da majka nije u mogućnosti da radi zbog nege deteta, kao i da osiguranje ne pokriva veliki deo zdravstvenih usluga koje su njoj potrebne, taj iznos je nedovoljan.
„Kod logopeda u Domu zdravlja imamo pravo na jedan termin u tri nedelje, a to nije dovoljno, pa je vodimo dodatno kod logopeda i sami snosimo troškove. Sada na primer Petra mora da uradi kontrolni magnet, a odbili su nas na Institutu za majku i dete. To moramo da uradimo privatno, a košta 26.000 dinara. Ako hoću da redovno vežba, moram da platim terapeuta. Svih ovih godina sam kući vežbala sa njom, ali sam došla u situaciju da moja leđa ne mogu više da izdrže“, kaže ona.
Situaciju je dodatno otežala epidemija koronavirusa. Na primer, nekada su na Institutu za cerebralnu paralizu u Beogradu boravili po tri – četiri meseca godišnje, a sada se to svelo samo na mesec dana, zbog korone.
Roditelji dece obolele od cerebralne paralize su prepuštni sami sebi, tako se oseća Slađana, pa međusobno razmenjuju iskustva i pomažu jedni drugima. Kako kaže, lekari uglavnom neće da im daju preporuke za druge klinike i opcije, već moraju sami da se raspituju i pronalaze druga rešenja.
Od grada Požarevca nisu dobili nikakvu pomoć. Rečeno joj je da grad ne može da izdvoji sredstva iz budžeta za lečenje bolesne dece, već da preusmeri u republički fond i da tamo probaju da konkurišu.
Život sa 12 dijagnoza
Iako je Petra rođena sa 12 dijagnoza, to se na njoj ne vidi, a ni na majci koji je ostala bez svog imena i prezimena jer je, kako kaže, sada samo Petrina majka. Iako je svoj život podredila detetu, neretko doživljava osudu javnosti ako je našminkana i nasmejana, ili ako napuni korpu kada pazari u prodavnici. Težinu života majki čija su deca obolela od cerebralne paralize ona je opisala ovako:
„Na našim fotografijama se ne vidi da smo, kada smo odlučili da krenemo u našu borbu sa vetrenjačama, ostale bez većeg broja prijatelja, bez posla, bez podrške nama bitnih ljudi. Ne vidi se da smo ponosne zbog toga i ne vidi se da bismo volele, bar ponekad, da imamo ono svoje ime i prezime. Ne vidi se da smo spavale zadnjih godina na zarđalim bolničkim krevetima, na upalim jastucima čudnog mirisa bolnice, ne vidi se da smo na tim dotrajalim bolničkim dušecima svako veče grlile svoju decu i udisale njihov prelep miris dok su nam suze same tekle. Ne vidi se čekanje za overu uputa, ne vidi se ni svaki naš vapaj za pomoć i usluge za koje smo odbijene. Ne vidi se da li ćemo imati dovoljno novca ni da li ćemo više ikada moći da priuštimo našoj deci rehabilitaciju. Ne vidi se ni to kako smo pazile na igle, infuzije, flastere... cele noći, da se ne pomeri, kako smo bile sa ostalim neutešnim majkama u svim tim sobama. Ne vidi se osuda okoline što smo uvek u bolnici, na rehabilitaciji, u banji... Ne vide se umorna leđa, proširene vene i griža savesti da li smo dovoljno dobre. Ne vidi se osuda što smo našminkane ili nenašminkane, što nam je sređena kosa i nokti ili što smo se tako zapustile, što ima dana kada nemamo snage da se odupremo brigama i tugama, kada nas ščepa depresija i anksioznost u isto vreme, kada shvatimo da dugo ne pomišljamo niti pričamo ni o čemu drugom sem o dijagnozama naše dece.“
Ovaj tekst je nastao u sklopu projekta “Invaliditet je stanje cele porodice” po Konkursu za sufinansiranje projekata proizvodnje medijskih sadržaja namenjenih osobama sa invaliditetom u 2021. godini” .
Vaš komentar