Život sa autizmom – celoživotna borba (FOTO - VIDEO)

Požarevac

Društvo

Život sa autizmom – celoživotna borba (FOTO - VIDEO)

Foto: Ana Grujić, privatna arhiva

How Good Of A Friend Are You Really?

Aleksandra i Momčilo Srejić imaju troje dece – tridesetogodišnju ćerku, sina starosti 28 godina i dvanaestogodišnju ćerku Lanu, koja je istovremeno njihova najveća sreća, ali i tuga jer ima dijagnozu koje se svi roditelji boje – autizam.

Aleksandra i Momčilo nisu planirali da posle dvoje odrasle i zdrave dece ponovo postanu roditelji, međutim, kako kažu, desila se Lana. S obzirom na to je Aleksandra tada imala 40 godina, da ima iza sebe dva carska reza i da je posle porođaja sa drugim detetom bila 20 dana u komi, bili su u nedoumici da li da zadrže dete. 

Međutim, Aleksandra je bila već u poodmakloj trudnoći i jednostavno nije mogla, kaže, da ubije dete. Trudnoću je iznela lako, nijedan lek nije pila, sve analize su bile uredne, kao i svaki ultrazvuk koje je uradila. Ništa nije ukazivalo na to da će biti nešto loše sa bebom. Lana je rođena u terminu i bila je potpuno zdrava, međutim, kasnije su se ispoljile određene smetnje u razvoju koje su iskusni roditelji vrlo rano prepoznali.

„Kada je imala sedam meseci prvi put smo posumnjali da nešto nije u redu jer nije stabilno sedela, već je morala da bude okružena jastucima kao beba od pet meseci. Osim toga, nije dovoljno napredovala u kilaži, da bismo nakon snimanja stomaka saznali  da ima otvor na bubrežnom kanalu, zbog čega je često imala urinarne infekcije. Onda smo je odveli na Institut za majke i dete, tako je krenulo ispitivanje šta sa njom nije u redu“, seća se Aleksandra.

 

Aleksandra Srejić

Išli su na razna ispitivanja, priča ona, ali niko nije mogao da utvrdi šta je u pitanju, samo su izneli sumnju da se možda radi o "Vilijams sindromu", odnosno genetskom poremećaju koji je izazvan mikrodelecijom dvadesetak gena na sedmom hromozomu. Lana do druge godine nije prohoda i progovorila, niti je dobila konačnu dijagnozu.

„Otišli smo potom privatno u jednu beogradsku kliniku na analize međutim, pošto se one šalju u inostranstvo to su bile ogromne cifre za nas, a samo je suprug radio jer sam ja morala da budem 24 časa uz Lanu.  To je bio veoma težak momenat za nas ali smo morali da se saberemo, skupimo snagu, krenemo dalje i smislimo drugi način kako da pomognemo detetu“, priča nam Aleksandra.

Kaže da je veliki problem bio u to vreme, pre deset godina, što pedijatri nisu znali da ih upute gde da idu, a ni od socijalnih radnika nisu dobili informacije koja su njihova prava. Tek su kasnije saznali da imaju prava na tuđu negu i pomoć. 

Na preporuku psihologa otišli su na Institut za patologiju govora, kod psihijatra. Nažalost, ni tu nisu čuli ništa novo, samo su Lani prepisani određeni lekovi koji joj, kaže Aleksandra, nisu pomogli. Naime, od tih lekova dete je postalo nervozno i agresivno. Na svoju ruku su joj prekinuli terapiju, a ubrzo potom otišli na kontrolu kod istog psihijatra.

„Doktorka bukvalno nije ni pogledala Lanu, supruga je sama bila kod nje u ordinacija, a Lani i meni je rekla da čekamo napolju i nije nam se svideo takav njen odnos prema pacijentima. U izveštaju je napisala samo ono što mi već znamo, što joj je supruga ispričali, a nismo dobili njeno stručno mišljenje. I onda smo odlučili da promenimo kliniku“, priča Momčilo.

Vreme je prolazilo, a Lana je dobijala različite dijagnoze od svakog lekara. U međuvremenu je prohodala, ali progovorila nije. Za roditelje je to bilo strašno jer su imali utisak da se vrte u krug, ali ipak nisu odustali. Odveli su Lanu u Institut za mentalno zdravlje u Beogradu i tada je konačno ustanovljeno šta nije u redu, u njenoj četvrtoj godini života.

„Deset dana smo ležali na klinici. Nakon brojnih analiza i ispitivanja rekli su nam da je Lana na granici između mentalne retardacije i autizma“, kaže Aleksandra.

To je bio još jedan strašan momenat u životu cele porodice Srejić. Veliki udarac. Sve što su tada znali o autizmu je da je to složeni razvojni poremećaj, celoživotna borba jer nema operacije niti lekova koji bi mogli to da izleče.

Aleksandra je na klinici, kao i druge majke čija deca imaju slične smetnje, dobila stručnu pomoć, što je njoj mnogo značilo u tom trenutku. Tri puta nedeljno, kaže, razgovarala je sa psihijatrom dok je Lana bila kod logopeda ili defektologa.

„Šokirala sam se kada je meni i drugim majkama dece sa autizmom psiholog postavio pitanje kada smo poslednji put bile kod frizera i sa prijateljicom na kafi. Mi smo samo ćutale, gledale jedna u drugu i shvatile zašto smo tu gde jesmo. To je bio prvi put da mogu nekom da ispričam sve i da saznam neke stvari koje su me zanimale, do tada sam bila potpuno izgubljena“, priča očajna majka.

Ona priznaje da je psihički totalno pala i da suprug i deca, koji su bili uz nju i trudili se da budu pozitivni, nisu uspeli da je podignu. Već posle prvog razgovora sa psihijatrom uvidela je da se bolje oseća i posle je nastavila redovno da odlazi na razgovor, a po potrebi pije i lekove.

„Posle svih tih lutanja od klinike do klinike cela porodica je pala i psihički i fizički, a naročito supruga. Nisam više znao kako sa njom da pričam, nervozna je bila stalno. Međutim, kada smo se prvi put čuli telefonom dok je bila na klinici, po glasu sam poznao da je druga žena, preporođena. Posle razgovora sa psihijatrom ponovo je počela da priča staloženo kao nekada i ja sam se odmah osećao mnogo bolje“, ističe Momčilo.

Život cele porodice se još jednom promenio iz korena kada su konačno saznali šta nije u redu Lanom i kada su dobili smernice kako bi trebalo da postupaju sa njom. Rečeno im je da ona treba da bude uključenja u sve porodične aktivnosti i u društvo, kao i da se ponašaju prema njoj kao da je zdravorazvojno dete, koliko god je to moguće.

Lana u zološkom vrtu

Tako su i učinili, sve su morali na ličnom primeru da joj pokazuju jer tako najbolje uči. Ona se boji jakih zvukova, nervira je usisivač pa ga isključuje iz struje. Kuću su pretvorili u defektološku ordinaciju gde je sve prilagođeno njoj, dnevna soba je i senzorna soba. Stalno su izlazili sa njom u grad, vodili su je gde god je bilo moguće i uspeli su da je socijalizuju. Skinula je pelene sa četiri godine, stabilo je hodala, vozila biciklu i trotinet, a to je veliki napredak za nju. Pored toga ona danas sama jede, koristi toalet i sama se oblači i svlači.

Lana sa najboljom drugaricom

Ipak, stepen invaliditeta je kod Lane procenjen na 100 odsto i sa pet godina dobila je uvećani dečiji dodatak i tuđu negu. Zato Aleksandra, poput mnogih roditelja dece sa invaliditetom, smatra da je suludo to što svake dve godine moraju da idu na komisiju za tuđu negu i pomoć, pri čemu se maltreritaju  i oni i dete, a invaliditet ne može da se smanji. Isti je slučaj i sa dečijim dodatkom.

„Defektolog u Požarevcu je otišao u penziju i nisu primili novog, a deci sa autizmom je preko potreban. Imamo jednog logopeda, a gomilu dece, i onda imate svega 15 minuta u mesec dana pravo da vodite dete. Imamo samo po jednog psihijatra i psihologa. Deci su potrebni pratioci u vrtiću i školi, a nije ih bilo. Onda smo odlučili da nećemo samo sedimo kod kuće i razgovaramo o tome, već da se borimo za svoja prava. Išli smo suprug i ja u opštinu, u fond za zdravstvenu zaštitu, u Dom zdravlja za zaštitu prava pacijenata, stigla sam i do predsednice Skupštine Srbije i što je najbitnije nešto sam postigla“, odlučna je Aleksandra.

U vrtić je Lana krenula sa šest godina, iako su pokušavali ranije. Međutim, po Aleksandrinim rečima, to nije bilo moguće jer su kapaciteti puni, a ako nju prime onda ne mogu tri zdrava deteta. Uporna majka na brojna vrata je kucala, čak je stigla i do ministarstva i na kraju uspela – upisala je dete u vrtić. Lana je dve godine pohađala predškolsko, a majka je bila njen lični pratilac.

Obožava ličnog pratioca

Lana sada ima drugog ličnog pratioca i pohađa specijalno odeljenje u Osnovnoj školi „Dositej Obradović“ Požarevac. Njima je pratilac, kaže Aleksandra,  kao deo porodice. Lana je mnogo voli i raduje se odlasku u školu.

Sa drugarima iz specijalnog odeljenja

Socijalizacija dece sa autizmom je veliki problem jer nemaju mnogo mogućnosti da biraju, već se uključuju u one aktivnosti koje su im dostupne. Lana trenira fudbal i karate, a osvajala je i medalje.

Lana osvojila medalju na karate takmičenju

U kraćem video snimku Aleksandara Srejić govori o problemima sa kojima se susrela, ali i svi oni koji imaju autistično dete.

Naša sagovornica smatra da bi još više postigli da ima više roditelja poput njih, koji su spremni da javno pričaju o svom problemu i da se bore. Nekolicina onih hrabrijih okupila se u udruženju „Fortuna“, osnovanom pre šest meseci, a Aleksandra je veoma aktivna članica. Po njenim saznanjima, u Požarevcu ima minimum 30 dece sa autizmom i roditeljima je veoma značajno da se upoznaju i razmenjuju svoja iskustva.

„Mi roditelji jedni druge zovemo kad nam je teško i tako se izvlačimo iz kriza, a smatram da ćemo se preko udruženja lakše izboriti za sve što nam je potrebno“, kaže Aleksandra.

S obzirom na to da je nemogućnost zaposlenje jednog roditelja jedan od velikih problema sa kojima se susreću, udruženje pokrenulo projekat za obuku članova porodica dece sa invaliditetom, kako bi mogli da rade od kuće. Aleksandrin sin i ćerka pohađaju obuku za programiranje i marketing.

Lana sa sestrom i bratom

Slobodno vreme sestra i brat posvećuju Lani kako u igri, tako i u učenju. Oni se, kažu, nikada nisu stideli nje i upoznali su je sa svim svojim prijateljima. Stalno na internetu čitaju o autizmu i traže načine kako da joj pomognu.

„Kompletna porodica je uključena u odgajanje Lane, sa njom smo prošli sve – od smeha do suze i od sreće do besa. Takvi su nam dani, nekada nam dođe da iz kože iskočimo. Dešava se da šamara sebe kada se unervozi i da vrišti, sve je to naša svakodnevnica na koju smo navikli“, složna je porodica Srejić.

 

Porodica Srejić u proširenom sastavu

Svaki roditelj deteta sa autizmom razmišlja šta će biti kada njih više ne bude, jer ta deca ne mogu da se brinu sami o sebi. Postoje domovi u koje mogu biti smeštena deca poput Lane, ali njeni roditelji kažu da nikada tamo ne bi poslali svoje dete.

„Dok god me noge drže to neću uraditi, a brat i sestra su spremni da jednog dana preuzmu brigu o njoj. Nama je najbitnije da je ona fizički zdrava i mi smo, bez obzira na sve, srećna porodica“, zaključila je naša sagovornica.

Ovaj tekst je nastao u sklopu projekta “Invaliditet je stanje cele porodice” po Konkursu za sufinansiranje projekata proizvodnje medijskih sadržaja namenjenih osobama sa invaliditetom u 2021. godini”.

0 komentar(a)

Vaš komentar

Vaša email adresa neće biti objavljena. Obavezna polja su osnačena *

To Top