Invaliditet i bolest je nešto što se ne događa samo drugima. Svi smo pod rizikom da se nađemo u situaciji da drhtimo nad sopstvenim ili životom nekoga ko nam je najbliži.

 Život Jelene Marković iz Velikog Gradišta počeo je da se menja od onog trenutka kada saznaje da je kod jednog od svoja dva sina dijagnostifikovan autizam. Od tada se upoznaje sa svetom koji joj nije bio poznat.  Uključila se u rad „Iznajmljivača velikog srca Srbija“,  i tako je krenula i njena borba za snove osoba sa invaliditetom. Odlučuje 2018. godine da osnuje humanitarnu organizaciju „Srbija velikog srca“ u Velikom Gradištu, otvorenu za sve ljude sa „velikim srcem“.

Šta vas je navelo da i vi osnujete humanitarnu organizaciju i koji ciljevi su vam u startu bili važni?

Humanitarna organizacija za regionalnu podršku osobama sa invaliditetom „Srbija velikog srca“ nastala je kao odgovor na veliku regionalnu akciju besplatnog odmora za decu sa različitim oblicima invaliditeta i njihove porodice, a koja je sprovedena u leto 2017. godine. Sve države iz okruženja su bile uključene i ja sam smatrala da na zajedničkom delovanju treba insistirati kao na jedinom delotvornom i ispravnom putu ka rešavanju statusa i problema ove osetljive populacije.

Kome je organizacija namenjena i kako funkcioniše? Koje sve aktivnosti sprovodite ?

 Ona pruža podršku i pomoć svoj deci, mladima i odraslim osobama sa smetnjama u razvoju, invaliditetom, malignim i retkim bolestima, bez obzira na državljanstvo i veroispovest. Članstvo u organizaciji je besplatno za sve, ali ipak insistiramo na solidarnosti i odgovornosti, i očekujemo da svako učini ono što može i ume za nekog drugog. Osim lokalnih programa u koje se uključuju i deca, uglavnom, iz okolnih mesta, pa i turisti koji u Velikom Gradištu i na Srebrnom jezeru borave tokom odmora, organizujemo brojne programe i akcije koji su namenjeni i ostatku Srbije, a i porodicama u inostranstvu. Svake godine raspisujemo Međunarodni likovni konkurs za osobe sa invaliditetom „Moj svet“ i Međunarodni konkurs za podršku osobama sa invaliditetom „Naš cilj je nečiji san“, a cilj nam je prepoznavanje umetničkih potencijala i njihova afirmacija, bez obzira da li se radi o stranim ili državljanima Srbije.

Programom „Iznajmljivači velikog srca“ obezbeđujemo besplatan boravak tokom odmora za porodice čiji je član osoba sa smetnjama u razvoju, invaliditetom, malignim ili retkim bolestima. Isto tako, roditeljima čije je dete hospitalizovano van mesta stanovanja, obezbeđujemo besplatan smeštaj tokom tog perioda, bez obzira da li su u pitanju državljani Srbije ili drugh zemalja. U sprovođenju ovog programa nam pomažu plemeniti ljudi koji ustupaju svoje stanove, apartmane, vikendice, ili novčanim donacijama omogućavaju porodicama odmor i rehabilitaciju.

„Srbija velikog srca“ u borbi za ostvarivanje snova dece sa nekom smetnjom

Kako  „Srbija velikog srca“ funkcioniše u vreme pandemije?

Tokom trajanja vanrednog stanja, a uz podršku fejsbuk grupa „Pijaca“, „Veliki buvljak“, „Arsić modeli Jagodina“, i zahvaljujući velikom broju pojedinaca i nekoliko apoteka i kompanija, snabdevali smo najugroženije među našom ciljnom populacijom, zdravom hranom, odećom, obućom, dečijim igračkama, tabletima, mobilnim telefonima i računarima, zaštitnim maskama i sredstvima za ličnu i higijenu prostora.Takođe, sprovodili smo i individualne tretmane sa decom koja imaju različite oblike i stepene invaliditeta, koji su trebali da ih pripreme za lekarske preglede, smanje stres kod dece i roditelja i pomognu zdravstvenim radnicima u smislu saradljivosti malih pacijenata, naročito kada su u pitanju neverbalna deca. Kovid bolnicama u Novom Pazaru i Požarevcu smo dostavili donacije u vidu zaštitne opreme za zaposlene, sanitetskog materijala, suplemenata za obolele od teških bolesti... Pokretali smo i uspešne akcije prikupljanja krvi i trombocita za naše i strane državljane na lečenju u Srbiji.

Da li Srbija ima „veliko srce“ prema različitim osobama?  

Srbi su se, istorijski posmatrano, oduvek časno odnosili čak i prema neprijatelju. Ugled srpskog domaćina, spremnost da zbrine slabog, nemoćnog i bolesnog, tradicija je ovog naroda. Hoćemo li dozvoliti da nas bahatost, bezumlje i sebičnost potpuno otuđe, zavisi isključivo od nas samih. Plašim se da smo, globalno posmatrano, sve bliži tome. Lična korist i sticanje materijalnog zamenjuju istinske vrednosti koje su bile deo vaspitavanja svih nas, naročito na ovim prostorima. Ipak, da, postoje ljudi velikog srca i u Srbiji, a i u drugim državama, kao što postoje i oni koji to više nisu ili nikada nisu ni bili. Geografska odrednica u tome nema nikakvu ulogu. Čovek je čovek ili nečovek gde god se nalazi.

Iako ne delujete samo na teritoriji Velikog Gradišta, kakav je odnos te lokalne samouprave prema „Srbiji velikog srca“ ?  Da li su druge institucije u Gradištu, pa i sami građani otvoreni za aktivnosti i probleme vaše organizacije?

Ja nikada od drugih nisam očekivala više nego od sebe. Smatram da čovek može i treba da ostvaruje prava koja su mu zakonom garantovana i da se za ta prava bori. Ništa od onoga što sam ja kao osnivač „Srbije velikog srca“ smatrala potrebnim i korisnim nije nikada osporavano u sredini koju sam odabrala da živim i u kojoj rastu moja deca. Pomoć jeste neophodna, ima je onoliko koliko to lokalna samouprava i sugrađani smatraju da treba da je bude, ali nikada ne zanemarujem pomoć i podršku koju dobijamo iz drugih gradova i država. Sa zahvalnošću primamo i poštujemo pomoć i poverenje koje nam je ukazano. Kada izostane, ostavljamo i to kao pravo svakog od nas da živi onako kako mu svest i savest nalažu. Postoje i oni koji se plaše da ne mogu ponuditi dovoljno. Hoćemo li postati bolji? Ne znam. Nadam se da hoćemo. Zapravo, trebalo bi da imamo na umu da će naša deca biti poput nas. Možda je to najbolja ilustracija toga koliku odgovornost imamo prema sebi, svojoj deci i deci svoje dece. Budućnost, to smo mi sada.

Različite aktivnosti organizacije

Kako žive osobe sa invaliditetom u Velikom Gradištu, šta im nedostaje, koje probleme biste izdvojili kao prioritetne?

Često izgovaram da hendikep nije stanje, već pitanje stava. Ukoliko se pomirimo sa okolnostima i pristajemo na ograničenja koja su nam nametnuta, ne možemo više od toga ni očekivati. Ne postoji način da neko drugi vodi našu ličnu borbu, niti da živi naš život. Samim tim, nikada nas neće sasvim razumeti. Isto tako, ne možemo da pomognemo nekome ko odbija pomoć, ali smatram da jesmo u obavezi da osluškujemo i prepoznamo jauk, uzdah ili jecaj. Onda treba da budemo ono kako volimo da se deklarišemo i kako volimo da nas drugi vide – veliki.

 Sa kakvim problemima se  susreću roditelji dece sa invaliditetom u Velikom Gradištu ? Da li su upoznati sa pravima koja im pripadaju?

Prava koja su zakonom omogućena ne smeju da se uskraćuju nikome, a naročito ne da njihovo ostvarivanje iziskuje mukotrpno i dugotrajno istraživanje pojedinca. Oni koji su informisani, uglavnom ostvaruju svoja prava. Ja ne znam za slučaj da je nekome namerno uskraćeno. Međutim, dešava se da budu prećutana. To ne treba dovoditi u vezu sa lokalnim samoupravama niti institucijama, o tome država treba da brine i da to kontroliše. Problemi postoje, ali mislim da većina problema neće biti rešena, bar ne u dogledno vreme. Mi nemamo kulturu suživota sa drugačijima od sebe. Vraćam se na već rečeno - otuđujemo se, a humanost, poštenje i empatija su postale retke vrline.

Kakva je situacija sa inkluzivnim obrazovanjem u Velikom Gradištu?  

Inkluzija u Srbiji se može definisati kao zanemarljivo mali broj pojedinačnih slučajeva koji uglavnom zavise od srećnih okolnosti. Istinska inkluzija, socijalna i obrazovna, iako zakonima definisana još šezdesetih godina, u Srbiji ne postoji. Mi nemamo tradiciju uključivanja drugačijih u sisteme koje krojimo po sopstvenoj meri. Donedavno, a i još uvek, bolest i invaliditet nisu bili tema o kojoj se govorilo van kuće. Taj primitivni i sebični stav prema članovima porodice ima duboke korene. Osim toga, čovek se plaši nepoznatog i izbegava ga. Zato je izuzetno važno da o različitostima i problemima govorimo otvoreno, često i javno bez potrebe da budemo agresivni, da optužujemo, vređamo ili svoj stav i delovanje svedemo na sažaljenje i milosrđe. Inkluzija podrazumeva spremnost i sposobnost da menjamo sebe, prostor i uslove oko sebe kako bi i za druge bilo mesta.Problem prevencije, rane dijagnostike i intervencije je prva stvar koju hitno treba rešavati na nivou države. Zatim, edukacija i osposobljavanje zaposlenih u sistemu vaspitanja i obrazovanja, kada je u pitanju rad sa decom sa posebnim obrazovnim potrebama, svodi se na jeftine, obuke niskog kvaliteta, koje organizuju uglavnom teoretičari i koje su obavezne u smislu neophodnog bodovanja. Kada bi sistem dozvolio roditeljima da učestvuju kao najbolji i istinski poznavaoci deteta, bilo bi mnogo drugačije. Kada bismo mi svi bili humaniji, takva bi nam bila deca, pa bi i obrazovna inkluzija bila ostvarljivija. Da kao društvo ozbiljno razmatramo potrebe i poštujemo ličnost svakog pojedinca, redovan školski program bi bio kvalitetan, pristup učeniku individualan, a broj neostvarenih pojedinaca, nesrećnih porodica i radno nesposobnih građana bio bi neuporedivo manji.

Istinska inkluzija u Srbiji od šezdesetih godina ne postoji

Ima li u opštini dovoljno ličnih pratilaca za decu sa nekom vrstom smetnji ili invaliditeta? Ima li pedagoških asistenata?

Usluge ličnog pratioca, pedagoškog asistenta i personalnog asistenta jesu još jedan od ozbiljnih problema. Sistemski se rešavaju uglavnom kada je romska populacija u pitanju, a bez opravdanog razloga. Takav stav društva i sistema socijalne zaštite je diskriminišuć prema deci, mladima i odraslim osobama sa invaliditetom i posebnim obrazovnim potrebama. Kao posledicu toga imamo neprihvatljivo veliki broj nezaposlenih, samohranih, socijalno ugroženih i umornih roditelja koji nose, osim ličnog, i deo tereta kog jedno humano i uređeno društvo oslobađa svoje građane. Sa druge strane, a u prilog svemu navedenom, broj radno nesposobnih će iz godine u godinu rasti, proporcionalno rastućoj stopi poremećaja. Svi ovi problemi u lokalnim zajednicama su samo odraz opšteg stanja sistema socijalne zaštite i vaspitno-obrazovnog sistema u državi.

„Srbija velikog srca“ ulaže u edukaciju dresera pasa koji bi bili podrška deci sa autizmom. Recite nam nešto o tome.  

Kada bi mi kao društvo imali zdrav odnos prema čoveku, moguće je da bismo se i prema životinjama drugačije odnosili. Naš odnos prema prirodi uopšte ne ide u prilog prihvatanju životinja kao živih bića koje ne samo da ne treba mučiti i kojima bi mogla da bude potrebna čovekova pomoć, već kao prema podršci i pomoći najosetljivijima među nama. Terapeutski pas treba uvek da bude uz osobu kojoj pomaže. To u našim školama i ostalim institucijama nije omogućeno. Mi nismo dorasli tome.

Sprovodite terapiju sportom u Gradištu, šta ona podrazumeva, kakve ishode donosi?

Terapija sportom je, kao i većina ostalih aktivnosti, uslovljena i onemogućena gotovo od početka godine aktuelnim dešavanjima i epidemiološkim merama. Veliko Gradište jeste grad sporta, ali ne prepoznaje rekreativno bavljenje sportom dece sa invaliditetom na sportskim manifestacijama. To je još jedan dokaz nepostojanja socijalne inkluzije.

Terapija sportom je zbog pandemije onemogućena

Brinete i o odraslima sa invaliditetom. Da li se njima u Gradištu omogućavaju adekvatni uslovi, imaju li mogućnost zapošljavanja, lakšeg funkcionisanja u društvu?

Kao posledica nepostojanja podrške za decu sa invaliditetom, ti odrasli ljudi i njihove porodice su živele neslućeno teškim životom. Zato su i dalje nepoverljivi, uplašeni i zatvoreni u sopstvene domove. Nikada društvo nije ni pokušalo da ih uključuje, ohrabri i osnaži, i to jeste jedan od najvećih problema koje imamo. Zapošljavanje osoba sa invaliditetom u Srbiji je senzacionalno, ako se uopšte događa. Mi još uvek ne shvatamo da je rad na razvoju veština i znanja neophodnih za obavljanje neke delatnosti, potrebno organizovati od detinjstva kada su u pitanju osobe sa invaliditetom. Upravo to „Srbija velikog srca“ i radi sa decom koja su ovde.

Kako biste opisali vidljivost u društvu osoba sa invaliditetom na lokalnom nivou?

Ko želi da vidi, videće i razumeće. Oni koji ne žele, zatvoriće oči. Osobe sa invaliditetom žive među nama, prihvatili mi to ili ne, svakog trenutka možemo da postanemo i sami deo te populacije, i svet nam ne pripada više nego njima.

Povodom izuzimanja dece sa razvojnim teškoćama i invaliditetom iz strategije organizacije nastave u uslovima epidemije, uputili ste pismo javnosti. Kakav je efekat to obraćanje imalo i da li je nastava prilagođena toj deci?

Deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom nisu nijednog trenutka bila deo strategije države. Dnevni boravci nisu radili, škole su bile zatvorene, usluga ličnog pratioca nije bila moguća, TV nastava za ovu populaciju ne postoji, a nastava na daljinu podrazumeva roditelja kao jedinog edukatora i skupa sredstva za praćenje te nastave, koja inače ne mogu biti obavezna.

 Dokle se stiglo s projektom "Znanje je pravo na život”?

Pratimo situaciju i činimo sve što možemo da pomognemo tim porodicama. Ipak, treba imati na umu da probleme koje država nije u stanju da reši, ni uz najbolju volju i neslućeni napor, ne može da rešava ni jedna neprofitna humanitarna organizacija u meri koju bismo smatrali sistemskim rešenjem. “Znanje je pravo na život”, to je velika istina i još jedan veliki problem.

Da li ste danas bliži ciljevima „Srbije velikog srca?

Svakako. Nismo ni blizu situacije kojom bismo bili zadovoljni, ali trajemo i radimo. Uspevamo da pokrećemo nove programe i akcije, pripremamo velike projekte i čekamo okolnosti koje bi dozvolile neometan i kvalitetan rad. U međuvremenu, radujemo se svakom koraku koji uspemo da učinimo i zahvalni smo za svaku vrstu pomoći koja nam stigne. Postoje ljudi velikog srca i oni pronađu put do nas.

Ovaj tekst nastao je u sklopu projekta „ Da se upoznamo, nismo različiti” koji sufinansira Opština Veliko Gradište po osnovu Konkursa o sufinansiranju projekata  kojima se ostvaruje javni interes u oblasti javnog informisanja u 2020. godini.

–  Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.