Najvažnije
How Good Of A Friend Are You Really?
Porodicu Jovanović iz Kostolca čine supružnici Vesna i Sreten i petoro dece: Danijela, Jelena, Biljana, Rajko i Milena, danas tridesetogodišnjakinja koja je rođena sa Daunovim sindromom. Porodica se tokom godina proširila – sada imaju i tri zeta i devetoro uničadi, kao i dve paunuke. Svi su vedri, puni pozitivne energije i Milena za njih nije teret, već potpuno ravnopravni član porodice.
Vesna je imala sve uredne trudnoće i nije mogla ni da nasluti da će njena najmlađa ćerka imati bilo kakav poremećaj. Odlazila je redovno na preglede i, po rečima ginekologa, na ultrazvuku je sve izgledalo dobro. Porođaj je doneo šok.
Na kratko su joj pokazali dete, videla je da je devojčica i to je bilo sve. Usledila je agonija, naredna četiri dana nisu joj donosili bebu da je vidi i podoji.
„Kada bih upitala zašto govorili su mi da rade neke analize i da rezultati nisu gotovi. Četvrti dan nisam više mogla da izdržim i napravila sam scenu u bolnici, došao je i moj suprug i u roku od pola sata poslali su dete iz Požarevca u Beograd na Univerzitetsku dečju kliniku“, priseća se Vesna Jovanović kao da je juče bilo.
Vesna Jovanović
Urađeno je genetičko testiranje i ustanovljeno da je u pitanju Daunov sindrom. Kada su pregrmeli taj prvi šok, samo im je bilo bitno da je njihova ćerka živa.
„Priključili su Milenu na infuziju ali je odbijala da prima hranu i doktorka nam je objasnila da beba mora da oseti ljubav, da je nekome potrebna. Naš sin Rajko, koji je tada imao svega dve i po godine, stajao je pored inkubatora u Beogradu i pričao joj da mora da jede, da je voli i da jedva čeka da dođe kući da se igraju. U tom trenutku primetili smo kako ona polako počinje da prima hranu“, priča Sreten Jovanović o bolnim sećanjima.
Svakog drugog ili trećeg dana odlazili su u Beograd, i tako skoro tri meseca. Kako maleni Rajko tada nije znao da kaže Milena, on je sestru zvao Gaga i taj nadimak joj je ostao do danas, tako je svi zovu.
Zbog oštećenja sluha javio se problem sa govorom
Gaga je od rođenja bila veliki borac. U kućnoj atmosferi, okružena ljubavlju mnogočlane porodice, mnogo je bolje napredovala. Ali, kako je rasla njen invaliditet je sve više dolazio do izražaja. Zbog urođenog oštećenja sluha ona ni danas ne govori, tek poneku reč kaže, ali sa porodicom komunicira i sporazumevaju se odlično.
„Vodili smo je sa nepune dve godine u Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju. Išla je i kod logopeda u Požarevcu. Sa sedam godina upisali smo je u razvojno zabavište koje je pohađala četiri godine zajedno sa decom sa različitim smetnjama u razvoju“, priča Vesna.
Nakon zabavišta Gaga nije mogla da pohađa specijalno odeljenje koje je tada postojalo u nekim požarevačkim osnovnim školama zato što nije govorila, te su je sa 11 godina, na preporuku logopeda, upisali u Školu sa domom za učenike oštećenog sluha i govora "11. maj" u Jagodini. Uspešno je završila sedam razreda, a onda su se ipak odlučili da prekinu njeno školovanje.
„Trebalo je da upiše osmi razred i da se opredeli za neku profesiju. Ona bi mogla da bude pomoćnik frizera, pekara ili nekog drugog zanatlije. Problem je što bi u tom slučaju po završetku škole mogla da izgubi pravo na tuđu negu i pomoć. Tadašnja direktorka škole nas je posavetovala da ne rizikujemo da izgubi tu prinadležnost, a da sutra ne može da radi“, objašnjava Gagina mama.
Šta posle završetka škole?
Od tada je kod kuće. Deca poput nje mogu u školi da se osposobe za rad, ali uglavnom niko ne želi da ih zaposli. To je za osobe sa Daun sindromom, po mišljenju Jovanovića, jedan od glavnih problema.
Milena Jovanović Gaga na ekskurziji
Takva je, nažalost, sudbina mnogih mladih osoba sa inveliditetom. Da bi se to promenilo potrebno je da država ili lokalna samouprava stimulišu poslodavce da ih zaposle, smatraju Gagini roditelji. Dok se to ne desi, sami moraju da se nekako snalaze i pomognu svojoj deci. To čine i Jovanovići.
„Pokušaću da preuredim sledeće godine garažu i da otvorim prodavnicu. Ja sam trgovac po struci i radiću na kasi, a Gaga će mi pomagati, da puni i sređuje rafove, pakuje robu u kese...“, planira majka optimistično.
Smeštaj u ustanovu nikada nije bila opcija
Vesna i Sreten nisu pravili nikakvu razliku, prema Gagi su se ponašali kao prema ostaloj deci i nikada nisu razmišljali o tome da je smeste u neku ustanovu za ometene u razvoju. Smatraju da joj je najbolje sa porodicom, u toplini doma. Gde god su išli vodili su i nju. Ljudi su je uglavnom dobro prihvatali, ipak, sporadično su se dešavale i neprijatne situacije.
„Jednom nam je jedan „prijatelj“ rekao da možemo da dođemo kod njega ali da ne dovodimo Gagu jer mu je neprijatno zbog drugih gostiju“, iskren je Sreten.
Od 2017. godine upravo on najviše vremena provodi sa Gagom jer je u penziji jer je imao tu nesreću da izgubi vid. I čuda se ponekad dešavaju. Umesto da mu u takvom stanju otežava situaciju, Gaga brine o njemu – skuva kafu, stavlja mu kapi u oči, nađe mu se kada zatreba...
Sama vodi računa uglavnom i o sebi – sposobna je i da po nekoliko sati sama ostane u kući. Voli muziku, zna da igra kolo i pleše, a najviše voli da sluša Mariju Šerifović i sakuplja novine koje pišu o njoj.
„Ona sve zna – sama otvori frižider, uzme šta želi da jede, iseče hleb, isprži jaja, sipa sok, postavi i raskloni sto, pere sudove i usisava. Kada slavimo slavu Gaga najviše pomaže“, ponosan je tata.
Gaga je i tetka, obožava decu svojih sestara. Obavezno za njih sačuva poneki slatkiš.
Za njen razvoj zaslužna je velika porodica i to što je oduvek učestvovala u svim porodičnim akivnostima, smatraju Jovanovići. Svi su se koliko su mogli trudili da joj pomognu i olakšaju.
Oni ne plaču nad svojom sudbinom, niti smatraju da ih je Bog kaznio. Prihvatili su Gagu takvu kakva jeste ali nisu dozvolili da njen invaliditet u potpunosti promeni život cele porodice. Ipak, svesni su da su im životi, pogotovo dece, mogli biti i drugačiji da ih nije snašla takva Gagina sudbina i da se rodila kao zdravorazvojno dete. I pored toga, učinili su sve kako bi živeli kao svaka normalna porodica. To naravno nije bilo lako.
Gaga je i član udruženja „Osmi dan“ za pomoć osobama sa L-Down sindromom i učestvuje u svim njihovim aktivnostima.
Aktivna članica udruženja „Osmi dan“
„Ona nekad voli da se osami i crta, ima neki svoj svet, ali mi joj ne dozvoljavamo da bude dugo sama, niti da se zatvara u sobu, jer ne želimo da dozvolimo da se izoluje. Mi funkcionišemo tako već 30 godina i ne vidimo u tome ništa loše“, složna je ova porodica.
Gagin omiljeni kutak u kući
Osobe sa invaliditetom imaju brojna prava, ali ih teško ostvaruju
Sa njom je u školi radio logoped, oligofrenolog i defektolog i napredak je zaista vidljiv. Vesna i Sreten imaju samo reči hvale za školu u Jagodini i za medicinske radnike u bolnicama i klinikama u kojima se Gaga lečila.
Dečiji dodatak za Gagu su primali svega tri meseca zato što je četvrtog meseca prosek Sretenove plate bio za nekoliko dinara veći zbog plaćenog prekovremenog rada. Pravo na tuđu negu i pomoć stekla je u petoj godini života i od tada je prima kontinuirano.
Vesna je u to vreme radila kod privatnika i nije mogla da koristi plaćeno bolovanje u trajanju od pet godina, tako da su svi morali da pomažu u čuvanju Gage.
Najviše ih pogađa birokratija. Obimna papirologija i neinformisanost lokalnih institucija, znatno otežavaju položaj roditelja osoba sa invaliditetom.
„Problem je što nas lokalne ustanove ne informišu o pravima OSI i ne poštuju to što je zakonom propisano, a njihov posao je da nas obaveste i posavetuju kako da ostvarimo ta prava“, očajna je Vesna.
Primera radi, kada su se preselili iz stana u kuću, tri godine su išli od jedne do druge službe kako bi promenili adresu na čeku za tuđu negu i pomoć. I to nije jedini administrativni problem na koji je ova porodica naišla za tri decenije života sa invaliditetom.
O Gagi će uvek imati ko da brine
Na sreću, sve što Gaga ne može da ostvari preko državnih i gradskih institucija, može uz pomoć svoje porodice. Najveću podršku ima od najstarije sestre Danijele i njenog supruga Saše.
Danijela se seća da je za nju Gaga bila kao sve druge bebe i da je tek kasnije postala svesna da joj je sestra drugačija. Ali, nikada nije pravila razliku između nje i ostale braće i sestara, nikad je se nije stidela.
„Svi smo se ponašali prema njoj normalno i trudili smo se da je naučimo svemu, ali je ona mene oduvek najviše slušala, priseća se Danijela.
Danijela i Gaga na porodičnoj slavi
Njen suprug Saša Đorđević je mnogo zavoleo Gagu od prvog dana, a i ona njega. Odlično se razumeju, kao da imaju neki njihov poseban jezik za komunikaciju.
„Gaga često boravi vikendom kod nas, provodimo dosta vremena zajedno i mi se odlično razumemo. Kad god je kod nas trudimo se da je izvedemo negde na ručak ili otputujemo negde po Srbiji i kavlitetno provedemo vreme“, priča Saša.
Saša i Gaga na izletu
Danijela i Saša su razmišljali i o budućnosti. Kada dođe taj trenutak da roditelji više ne mogu da se staraju o Gagi, odlučili su da oni preuzmu brigu o njenom životu.
„Mi smo se odavno dogovorili da ćemo brinuti o njoj, za nas to nije teret. Ne mogu da smatram teretom nekoga ko je deo moje porodice i ne bih mogla da je smestim u neku ustanovu ili dom, to nije opcija“, odlučna je ova požrtvovana sestra.
Ovaj tekst je nastao u sklopu projekta “ Invaliditet je stanje cele porodice” po Konkursu za sufinansiranje projekata proizvodnje medijskih sadržaja namenjenih osobama sa invaliditetom u 2021. godini” .
